지중해빈혈 등 법정 희귀난치병 18개 추가

법정 희귀난치성 질환에 특발성 폐섬유증, 지중해빈혈 등 18개 질환이 추가된다.

보건복지가족부는 진료비 부담이 큰 희귀난치성 질환의 종류에 기면병(발작성 수면 및 탄력발작)과 지중해빈혈, 특발성 폐섬유증 등 18개 질환을 추가해 모두 143개로 늘렸다고 18일 밝혔다.

희귀난치병으로 지정되면 보통 30~50%인 외래 진료비 본인부담 비율이 20%로 낮아지게 된다. 특히 오는 7월부터는 외래는 물론 입원 시에도 본인부담 비율이 10%로 줄어든다. 

추가된 18개 질환은 지중해빈혈, 발작성수면 및 탈력발작(기면병), 레녹스-가스토 증후군, 스타르가르트병, 기타 제한성 심장근육병증, 랑뒤-오슬러-웨버병, 특발성 폐섬유증, 단절성 관절염 건선성 척추염 기타 건선성 관절병증, 현미경적 다발동맥염, 댄디-워커 증후군, 열뇌, 무설증, 다골성 섬유성 형성이상, 다발 선천 뼈돌출증, 폰 히펠-린다우 증후군, 루빈스타인-테이비 증후군, 소토스 증후군, 여린엑스 증후군 등이다.