잊혀지지 않고 기억해주길..
저도 희귀병 걸린 한사람으로써 안타깝네요..물론 본인들은 힘들겠지만 사회생활하는데나 연예계 생활의 지장줄 만큼의 병은 아닌거 같네요 ..뭐니뭐니 해도 박효신씨가 걸린 연축성발성장애가 가장 무서운 희귀병 같아요..정말 일상적인 대화도 못하고 사회생활도 못하시는 분들이 정말 많아요,,살아가는데 있어서 정말 큰 걸림돌이 되는 병입니다.연축성 발성장애가 많은 사람들에게 알려지고 조금 이해해 주면 하는 바램에 몇자 적어봅니다.한지민씨를 포함한 희귀병으로 고생하시는 분들 모두 힘내세요!!~
아프다....
고칠수만 있다면 희귀병에 걸렸다고 겁낼 이유가 없죠.
난치병같은 경우 치료방법도 의료지원도 없습니다.
희귀병에 걸렸다고 다 힘들지는 않지만, 병명에 따라 아주 힘들게 하루하루를 살아가고 계신 분들이 많습니다. 인기의 발판 삼아 이런 병을 들추어
내는건 환후들의 고통을 놀이취급하는 것과 같습니다.
왜 털어놓냐고 해놓고 걍 누가 어떤 병을앓고 있는지밖에 안적혀있네 .
ㅡㅡ....