국내 혈우병 환자 700여명이 혈우병 치료제의 선택권을 제한받고 있는 것으로 드러났다.
27일 혈우병 환자 등으로 구성된 한국코헴회는 "국내 혈우병 치료제 중 8인자 유전자재조합제제만 나이제한을 하고 있다"며 "의료적 임상적 근거가 없는 비과학적 행정으로 혈우병 환자의 인권을 침해한다"고 주장했다.
코헴회에 따르면 2008년을 기준으로 약 2천명의 혈우병 환자 중 8인자 환자는 총 1천500명에 달한다. 이들 중 1983년 1월1일 이전에 태어난 8인자 환자는 약 700여명이다.
문제는 700여명의 혈우병 환자들이 에이즈 바이러스(HIV), C형 간염바이러스(HCV)에 상대적으로 안전하다고 알려진 유전자재조합제제의 건강보험 급여 적용을 제한받고 있다는 점이다.
혈우병 치료제는 크게 혈액제제(그린모노, 모노클레이트-P)와 유전자재조합제제(에드베이트)로 나뉜다.
국내 혈우병 환자 치료제의 보험급여 인정기준을 살펴보면, 혈액제제는 나이 제한 없이 누구나 사용할 수 있는 것과 달리 유전자재조합제제는 1983년 이후 출생자에 한정하고 있다.
코헴회는 8년째 혈우병 치료제의 사용 여부를 나이로 제한하는 문제가 보험재정 때문이라면 아직 약값이 정해지지 않은 혈우병 치료제 '코지네이트'에 대해 기 등재 제품의 80% 수준으로 해달라고 제안했다.
현재 에드베이트는 국내에서 1IU당 673원으로 약가가 정해져 있다.
그러나 코지네이트는 1IU당 457원(68%)으로 제약사가 공급하지 못하고 있는데 이것을 537원(80%)으로 약가를 정할 경우 보험재정을 절약하고 환자에게 약품 선택의 폭을 넓힐 수 있다는 것이다.
코헴회 관계자는 "제약회사 박스터는 기존에 환자들이 사용하던 '리콤비네이트'의 공급을 일방적으로 중단하고 '에드베이트'로 교체했다"며 "전국적으로 이전에 사용하던 약보다 에드베이트의 효과가 떨어지고 반감기가 짧아도 현재로서는 '에드베이트'를 선택할 수밖에 없다"고 설명했다.
한편 혈우병은 유전자의 선천성 또는 유전성 돌연변이로 인해 혈액 내의 응고인자(피를 굳게 하는 물질)가 부족하게 되어 발생하는 출혈성 질환을 말한다.
