29일 SBS ‘큐브’에서는 드라벳 증후군이라 불리는 난치성 간질로 4년째 밥 대신 올리브유를 마시는 나윤이의 사연이 소개된다. 하루 수 십 번씩 찾아오는 소발작에 시달리며 대발작이 찾아오면 목숨이 위험하다. 특히 약이 듣지 않고 수술도 할 수 없어 현재까지 알려진 유일한 치료방법은 올리브유를 마시는 것.
여느 아이들처럼 과자라도 하나 먹었다 치면 바로 응급실행이다. 오로지 살리기 위해 자식에게 기름만 먹어야 하는 엄마의 가슴은 매 순간 찢어진다. 부작용으로 탈모는 계속되고 근육 량이 모자라 남들처럼 뛸 수도, 계단을 오를 수도 없지만 간질을 막기 위해서는 어쩔 수 없다.
가족들도 집에서 식사를 하지 않는다. 4살 때부터 올리브유를 먹어온 나윤이가 다른 사람들도 자기처럼 먹는 줄로 알고 있기 때문.
엄마에게 요즘 희망이 생겼다는 기쁜 소식이 들려왔다. 외국에서 신약이 나왔다는 소식이다.
하지만 정식으로 허가가 난 약이 아니므로 개인적으로 수입해야 하고 한 달 약값만 해도 2백만원이 넘는다. 이 약이 나윤이 엄마에게는 유일한 희망으로 효과만 있다면 딸에게 더 이상 기름을 먹이지 않아도 되기 때문.
한편 올리브유로 살아갈 수밖에 없는 나윤이의 가슴아픈 사연과 실낱같은 희망 스토리는 오는 29일 SBS ‘큐브’에서 확인 가능하다.
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