아버지 오거스토(75)에 따르면 로렌조는 자신의 서른살 생일 이튿날인 이날 버지니아주의 자택에서 대량의 출혈을 일으켜 구급차가 도착하기 전에 숨을 거뒀다.
로렌조는 최근 음식물이 폐에 유입되는 사고를 겪은 이래 흡인성 폐렴에 시달려 왔던 것으로 전해졌다.
6살 때 로렌조가 ALD에 걸렸다고 진단한 의사들은 그가 8살을 넘기지 못할 것이라고 내다봤었다.
X염색체 이상으로 발생하는 ALD는 뇌의 신경섬유를 둘러싼 지방질인 미엘린을 파괴해 뇌기능에 이상을 초래, 결국 죽음으로 이끄는 불치병이다.
오거스토는 "(로렌조는) 보지도 의사소통도 할 수 없었지만 그는 여전히 우리와 함께 있었다"면서 "그가 고통받지 않았다는 것이 중요하다"고 말했다.
오거스토는 로렌조의 유해를 수습해 지난 2000년 숨진 아내 미카엘라와 함께 안장하는 한편 로렌조의 삶을 기념하기 위한 책을 쓸 계획이다.
오도네 부부는 아들 로렌조를 살리기 위해 헌신적인 노력을 기울인 끝에 올리브유와 평지씨 기름을 섞은 기적의 치료약인 로렌조 오일을 만들어 내 세계적 주목을 받았다.(연합뉴스)
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